[reposted post]Максим. Ребенок-бабочка. Новенький. Нужна срочная помощь. Просим перепоста!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
reposted by dmrr

Ягофаров Максимус, 11 лет, Оренбург, буллёзный эпидермолиз
Сбор 18 000 евро на лечение в немецкой клинике г. Фрайбург (центр по лечению буллёзного эпидермолиза)

Срок: 25 Ноября


Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ) стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.

Их результат оказался неутешителен: БЭ — заболевание неизлечимое и абсолютно непредсказуемое. Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.

Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохо заживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания.

Прежде, чем одеть ребенка — его нужно перевязать. Этот процесс может занимать от 1,5 до 2 часов. При этом простые перевязочные материалы для нежной кожи
детей-бабочек не годятся. Им подходят только щадящие, тонкие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу. Как правило, импортного производства.


То же относится и к увлажняющим кремам, которыми нужно ежедневно смазывать тонкую кожу таких детей. Расходы на столь дорогостоящий уход могут достигать от 50 до 200 тысяч рублей в месяц, что далеко не все родители детей-бабочек могут себе позволить. В ряде западных стран заботу о детях-бабочках взяло на себя государство, благодаря чему эти дети, взрослея, ведут полноценную жизнь — работают, создают семьи. В России система поддержки детей-бабочек носит разовый, благотворительный характер (Источник aif.ru).

Из письма мамы:

«Каждый день его жизни — это испытание. Испытание болью. Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль. Родился Максимус 17 марта 2001 года. Первый ребёнок в семье, желанный и самый любимый для своих родителей. Родился в срок с весом в 3кг и вполне нормальным видом. На третьи сутки счастье закончилось. У Максимки появились пузыри под ноготками, на животе, под руками, на боках, на ножках. Ребёнка перевезли в перинатальный центр, мне рассказали всё позже и выписали домой. Что такое буллёзный эпидермолиз узнавали постепенно, так как не хватало информации по заболеванию, а если кто и владел знаниями — неохотно делился, чтобы не убить надежду на выздоровление.



[Читать дальше]
Выписали на 21 день со следами старых пузырей и постоянно появляющимися новыми пузырями. Каждый новый пузырь был как «ножом по сердцу». Очень хотелось помочь своему крохе. Пробовали всё, что только можно было придумать. Ложились в реанимацию и проводили чистку крови, делали вливании крови родственников, лечились антибиотиками и т. д. Ничего не помогало.

В физическом развитии Максим стал постепенно отставать от сверстников. Ходить учился с перевязанными коленками и ладошками. Все острые углы на мебели приходилось заматывать ватой и заклеивать скотчем… Постепенно научились ухаживать за очень ранимой кожей. Но с возрастом проблем становится только больше. Так в семь лет тяжелейшее обострение началось в мочевом пузыре. Боль была постоянная, врачи подозревали рак. Чтобы снять боль, Максимке кололи промидол (другие средства не действовали). Это было настоящее испытание для всей семьи. Бессонные ночи и страх не отступали почти четыре года…

Несмотря на постоянные раны от пузырей, Максим очень жизнерадостный ребёнок, всегда с улыбкой и желанием общаться, и этим самым помогает справиться с отчаяньем нам, своим родителям. К тому же Максим очень добрый и просто обожает животных. Обучается Максим на дому, не хватает общения, но ходить в школу как все он не может. Так как заболевание распространяется не только по всему кожному покрову, но и по всем тканям и слизистым всего организма. В связи с этим у Максима тяжелые осложнения в почках, на сердце, в мочевом пузыре, в дыхательной системе и даже зубы подвержены быстрому разрушению. На заживление ран уходят недели, а бывает и месяцы. Каждый день приходится делать перевязки. Это очень болезненно для ребенка. Поэтому в основном Максим находится дома.

Иногда в особо тяжёлые моменты Максим признается, что ему очень надоела такая жизнь… Несмотря на всё это он очень хотел бы заниматься спортом, играть с мальчишками в футбол, летом купаться в реке, ездить на велосипеде, кататься на коньках и многое-многое другое… Срочно требуется лечение в клинике Германии (Центр лечения буллезного эпидермолиза). Счет уже выставлен клиникой. Наша семья не в состоянии оплатить такой счет. Так как работает только папа. Я вынуждена ухаживать за Максимусом. К тому же, у нас еще есть маленький ребенок. В России это заболевание пока не лечится. В Германии таких детей тщательно обследуют, назначают лечение, помогают улучшить их качество жизни в разы.
Время идет!!! У нас мало времени! Так как заболевание с возрастом ухудшает состояние ребенка.

                   




[reposted post]Тетюцкий Мирослав. SOS!!!!! Такой суммы еще не знала российская благотворительность
a_g_popov
reposted by dmrr
Оригинал взят у fondpr в Тетюцкий Мирослав. SOS!!!!! Такой суммы еще не знала российская благотворительность
Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история российской благотворительности еще не знала.

Сейчас вы все поймете. Мы сразу просим срочный перепост во все возможные социальные сети.

Тетюцкий Мирослав. Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.

Вы знаете, что некоторое время назад мы собирали средства на оплату медикаментозного лечения этого мальчика в Германии. С учетом собранных жертвователями нашего фонда средств, собрано на текущий момент 80 тыс. евро. Осталось собрать 620 тыс. евро.

Современные реалии российской благотворительности таковы, что сейчас ни один российский фонд не в состоянии собрать такую сумму. К сбору в ближайшее время должны подключиться еще несколько благотворительных фондов. Какие — пока точно не знаем, напишем позже. Но мы не будем сидеть и выжидать.

Мы открываем сбор.

Хотим заранее ответить на вполне закономерный вопрос, почему государство не оплачивает эти расходы. Ответ волонтера мальчика: «мы с замминистром общались. Они созванивались с нашим центром муковисцидоза, там им сказали, что это пациент хосписа. Для обращение в Минздрав для оплаты операции нужна рекомендация наших педиатров, от них мы ее не получим, это точно. Зарубежные специалисты действительно сейчас творят чудеса - в университетской клинике Шарите (одной из крупнейших в Европе) сотнями вытаскивают и трансплантируют уже не первый год самых сложнейших детей. Здесь делают уникальные операции по трансплантации. В год проводится более 700 трансплантаций. После чего - дети, больные муковисцидозом счастливо и полноценно живут  до самой старости.

Вот так.

Друзья. Мы не будем ждать. Времени нет. Мы стартуем. Новый сбор. Маленький мальчик-сирота, шанс ему дают в Германии. Ну неужели мы не сможем спасти этого пацана? Счет на страничке Мирослава http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html



Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск





[reposted post]Просим самый срочный перепост! Диана Жаркова!
ycnokoutellb
reposted by dmrr
Оригинал взят у yarick_k в Просим самый срочный перепост! Диана Жаркова!
Оригинал взят у maks_cccc7603 в Просим самый срочный перепост! Диана Жаркова!
Оригинал взят у fondpr в Просим самый срочный перепост! Диана Жаркова!
Друзья, ситуация у Дианы Жарковой по состоянию на сегодняшний вечер катастрофическая. Нам очень нужна самая срочная помощь в распространении информации. Очень вас просим (репост, баннеры - все что угодно - напишите нам). Мы не можем допустить, чтобы девочку оставили без медицинской помощи и выкинули из реанимации, чтобы живого ребенка отключили от аппаратов. Безусловно, в данный момент этого никто не сделает, но терпение больницы не безгранично. И нужно принимать какое-то решение. На реанимацию уходит около 40 тысяч долларов в неделю. Диана пока там... Нужны идеи по сбору средств. Такая ситуация у нас впервые....

Обо всем по порядку.

По состоянию здоровья.
Сегодня Диана без изменений. С ИВЛ пока не сняли, хотя собирались, но движений новых пока не появилось. Гемоглобин поднимается. И это хороший знак.

По финансам.
Вот тут полный… (дальше можно вставить любой синоним слова «провал»). Стоимость одного дня в реанимации — 6 913, 25 синг. долларов в день без учета гонорара врачей. На текущий курс ЦБ это 178 638 руб. В день.
Это не много, это просто кошмар. И как выходить из этой ситуации совершенно непонятно. Мы в растерянности. Никто, конечно, не ожидал такого развития событий. Сегодня четвертый день реанимации — сколько таких дней впереди никто не знает.

Нам нужны ваши мысли по дальнейшей тактике. Впервые за все время работы фонда мы просто не знаем, что делать. Ребенок в больнице в тяжелом состоянии, счет растет катастрофически.

Будем признательны за ваши письма на наш эл. адрес help@fondpr.ru
Будем признательны за любые идеи по сбору средств, за любую помощь.

Диана Жаркова - ее историю, реквизиты для помощи и медицинские документы смотрите здесь





Просьба о молитве
dmrr
Оригинал взят у berhin в Просьба о молитве
От "Адресов милосердия"

 

Дорогие коллеги и друзья! Многие уже знают о том, что наш руководитель, вдохновительница всех проектов, малых и больших дел фонда, наша любимая Олечка Суворова находится в крайне тяжелом состоянии. Врачи делают всё, чтобы Ольга осталась с нами!!! И нам остается только молиться и просить Бога, чтобы Олечка не уходила! 
Мы все, её близкие, коллеги, друзья - благодарны за Ваше участие в судьбе дорого нам человека! 
От фонда "София" сегодня мы получили такое предложение: 

Дорогие коллеги, 

Предлагаю каждый день в 21.00 читать молитву по соглашению за выздоровление Оли Суворовой. Текст ниже. Кто подключается, сообщайте, чтобы вставить в молитву в список молящихся и просящих за Олю. Будем молиться до полного выздоровления. Спасибо. 

Господи, Боже наш, Иисусе Христе. Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: " Если двое или трое из вас согласятся просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов твоих - Ольгу, …,…, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей Ольге. Да подаждь ей исцеление души и тела! Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи. Да будет на всё - святая воля Твоя. Аминь. 

Глухова Ольга 

P.S. Просим сделать перепост этого сообщения! 

С благодарностью и НАДЕЖДОЙ, 
Адреса Милосердия
 

Ольга крещена в Православии, искренне верит в Христа Спасителя.
 


Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб
dmrr
Оригинал взят у olden в Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб
Оригинал взят у sergeyhudievв Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб
Оригинал взят у john_petrovв Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб
Оригинал взят у marija_kв Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб
Оригинал взят у ycnokoutellbв Наш ответ на "крестоповал". Христианский флэшмоб


Спаси, Господи, люди Твоя, и благослови достояние Твое, победы на сопротивныя даруя, и Твое сохраняя Крестом Твоим жительство.

.


Пропал человек, прошу о помощи
dmrr
Оригинал взят у e_liza в Пропал человек, прошу о помощи
Умоляю, помогите мне найти
Игнатия Дмитриевича Лещинера
(мой муж пропал)
IMG_5052_1

Возвращался из Сергиева Посада в Москву (по Ярославскому шоссе) в 11 вечера в пятницу 27 июля, должен был утром в субботу улетать из Москвы.
Утром в 4 утра мы обнаружили его машину, припаркованную на обочине между 54 и 55 километром Ярославского шоссе, никаких следов. Игната не можем найти.
Высокий (180 см), худощавый, был одет в темно-синие джинсы и рубашку в мелкую клетку, белая с зеленым с синим.
Со мной сын и дочь, 5 и 4 года.

Если вы его увидите, умоляю, дайте мне знать!
Если можете, помогите также с распространением информации.
Если у вас есть какие-то способы или идеи помочь, я буду безмерно благодарна.
Пишите, пожалуйста, в комментарии или на почту:
liza.trukhanova
@gmail.com




Прошу срочного перепоста. Помогите спасти нашего друга - Мишу Водопьянова. Рецидив рака.
dmrr
Оригинал взят у ellago в Прошу срочного перепоста. Помогите спасти нашего друга - Мишу Водопьянова. Рецидив рака.

Друзья, вы многие знаете Мишку. А кто не знает – поверьте, Мишка – один из самых добрейших, порядочных и светлых людей, которых я встречала на этой земле. Несколько лет назад Миша уже пережил рак. Благодаря своим усилиям и помощи сотни людей, к которым он обратился через Интернет. Он очень хотел жить, несмотря на то, что в России его практически приговорили. И он выжил. Его история всколыхнула сотни людей. Потому что пройти мимо было просто нельзя. Сейчас у Миши рецидив. Мы все знаем, что это значит. Нужна помощь – любая. Нужна срочно. Милые, дорогие мои, друзья и незнакомцы, я очень прошу Вас помочь сделать перепост. Очень. Дорога каждая минута.

ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: «Мне 23, за неделю до защиты диплома в МИФИ врачи обнаружили рецидив рака крови. Диплом я защитил, но только он может и не пригодиться:)

Первый раз я заболел раком крови во время окончания школы. Полтора года лечения, 8 химиотерапий, трансплантация костного мозга от донора, и я снова здоров. Спасибо тем, кто спас меня тогда!
После выздоровления работал в фондах помощи детям с тяжелыми заболеваниями „Счастливый мир“ и „Помоги ребенку.ру“. В последнем продолжаю работать, пока позволяет самочувствие.

В университете был волонтером в „Службе добрых дел НИЯУ МИФИ“. Вместе со студентами и даже мотоциклистами устраивали поездки в детские дома. Старались не просто устраивать праздники, а чему-то учить детей, заинтересовывать: журналистике, готовке, граффити, витражной живописи, мастерили табуретки, ставили опыты. Планировали запуск проекта „Волонтерим“, который объединил бы разрозненные студенческие волонтерские начинания. Но все это откладывается на неопределенный срок, и теперь вместо помощи другим я сам вынужден за ней обратиться».


Вот такой Миша. Добрый и очень хороший парень. Когда в 2006 году он вернулся в Россию после лечения, то сказал, что свяжет свою жизнь с благотворительностью. Тогда такие слова можно было принять за порыв. Но Миша ничего просто так не говорит. Он действительно все эти годы был в благотворительности. Этот мальчик в 16 лет понял цену жизни.

То, что ему пришлось пережить, можно прочитать здесь

История Миши тогда взволновала многих. Он вел дневник, в котором описывал свое лечение. Молодые юноши и девушки, читая заметки своего сверстника, стали волонтерами. Благополучный исход лечения подарил надежду и веру тем, кто уже отчаялся.

Когда девочки из фонда  переписывались с Мишей по эл. почте, получали документы, фотографии, счет, последней фразой в его письме было: «Не думал, что буду пользоваться собственноручно сделанной страницей „Если нужна помощь“ :-)»

На текущий момент Миша ждет решения о возможности госпитализации в больницу им. Дмитрия Рогачева. Рецидив ему продиагностировали в больнице Боткина в Москве, но ввиду состояния здоровья и предыдущей трансплантации направили в ФНКЦ, так как, по словам врачей, лечение будет сложным. В первый же день, когда сказали о рецидиве, Миша связался с доктором из Хадассы Игорем Борисовичем Резником, спасшим его в далеком 2005 году и который знает историю болезни, как никто другой. Он на связи с московскими врачами, контролирует процесс, за что ему огромное спасибо.

План, предложенный им, примерно таков: в Москве необходимо пройти дополнительные обследования для того, чтобы понять, чем вызван рецидив, затем химиотерапия и, как только собираются средства для лечения в Израиле, вылетать туда на трансплантацию. Если в Рогачева откажут или нужно будет слишком долго ждать, необходимо сразу вылетать в Израиль.


Медицинские документы Миши находятся здесь. На сайте фонда "Помоги ребенку.ру". Страница постоянно обновляется. На Мишиной же страничке в левой колонке перечислены различные способы - как помочь, реквизиты и т.д. Колонка так и называется КАК ПОМОЧЬ. Кликаете на удобный вид перевода и там будут инструкции и реквизиты. Спасибо всем заранее - за любую помощь!


Сайт Миши, где он ведет блог и выкладывает данные о своем самочувствии, отчеты, доп.реквизиты (в т.ч. Paypal) http://helpmisha.ru/
Прямые контактные данные Миши и его близкого и сердечного друга - Кати (Миша очень быстро устает, не всегда успевает отвечать):

Миша: mike@vodopyanov.ru

Катя: milkymile@gmail.com, +7 926 964 9794


Сообщества помощи Миши в социальных сетях:
Twitter
Facebook 
ВКонтакте

Миша Водопьянов, 23 года, Калининградская область, рецидив рака крови
Срочный сбор 61 188 $ на первый этап лечения в Израиле.
По состоянию на 8 июля собрано: 5 793.00 дол.

Пожалуйста, прочитав и перепостив, кликните еще внизу в ЖЖ ссылку - рекомендовать (в LJ Times) - это даст возможность вывести новость Миши на первые места в ЖЖ - чем больше нас будет...



"Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь" (с)
dmrr
Оригинал взят у igumen_aga в "Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь" (с) Фонд пом
Оригинал взят у doktorbel в "Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь" (с) Фонд помощи хосп
Оригинал взят у svetlana75 в "Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь" (с) Фонд помощи хосписам Вера
Оригинал взят у rozadamascena в Объявляем сбор средств для подопечного пациента
Оригинал взят у hospicefund в Объявляем сбор средств для подопечного пациента

.
Впервые мы вынуждены объявить в интернете адресный сбор средств для подопечного пациента. Мальчика зовут Саша, и у нас есть две недели на то, чтобы собрать для него 456 тысяч рублей. Саше нужен аппарат искусственного кашля, который привезут специально из Америки. Без него Саша задыхается – он совсем не может кашлять сам.
Саше 19 лет. Больше всего на свете он любит компьютер и шоколад. А мечтает больше всего Саша о том, чтобы самому дышать и научиться ходить. У Саши миодистрофия Дюшенна, это неизлечимое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. У Саши уже давно атрофировались мышцы ног и рук, с недавних пор Саша не может сам дышать из-за частичной атрофии мышц легких, и постоянно находится под аппаратом неинвазивной внентиляции легких (бипап), который мы купили ему этой весной. Саша дышит и говорит через трахеостому (дырочка в горле), питается через гастростому (дырочка в животе). Но любовь к шоколаду сильнее всех недугов – по шоколадке в день Саша с большим трудом, но все же ест самостоятельно.
Саша закончил 11 классов, про дальнейшую учебу говорит, что «хочет сначала отдохнуть». Отдых, он же типичный день, выглядит так: Саша просыпается, лежит. Ненадолго садиться, чтобы поиграть по сети в Контр Страйк или попереписываться с виртуальными друзьями. Саша не может нажимать на кнопки, поэтому выводит клавиатуру на экран и с помощью мышки пишет короткие послания. Потом долго лежит и отдыхает. По ночам Саша спит очень плохо – задыхается от мокроты, которая скопилась где-то глубоко внутри. Если бы Саша мог откашляться, дышать стало бы легче.
У Саши был брат. Ваня. С таким же диагнозом. Он умер несколько лет назад. Саша очень грустит из-за этого и боится тоже умереть. Мы поставили сами себе срок – 16 июля. В этот день мы хотим оплатить счет на аппарат искусственного кашля для Саши. Пока у нас нет ни рубля. Просим всех помочь. Деньги можно перечислять на счет Фонда, передать координатору детской программы фонда Лиде Мониава (тел. 8916 588 44 01) или сделать электронный платеж. Главное не забывать указывать в назначении платежа «Детская программа».

Реквизиты

Получатель: Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера"

Назначение платежа: Детская программа

Банк получателя: ОАО "Сбербанк России", г. Москва
Расчетный счет 40703810438180133973 (рубли РФ)
Валютный счет 40703840638180233973(доллары США)
ИНН 7724296034, КПП 772401001.
БИК 044525225
Корсчет 30101810400000000225
ОГРН 1067799030826 (свидетельство серия 77 № 008801539 от 28 ноября 2006 г.)



?

Log in

No account? Create an account